Carla, 8 Jahre alt (geb. 2016) aus Bad Schwartau

lebt derzeit mit Papa Johannes und

Mama Miriam am Rand von Hamburg

 

Carla ist erst 8 Jahre alt, doch sie ist schon jetzt eine Kämpferin, wie man sie sich nur vorstellen kann. Sie liebt es, mit ihrem Hund Benji (ein brauner Dackel) zu spielen und sich in eine Prinzessinnen-Welt zu träumen.

 

Nach Monaten voller Erschöpfung, Schmerzen und unklarer Symptome haben die Ärzte 2019 festgestellt, dass Carla an Mukopolysaccharidose Typ I (MPS I) leidet, einer seltenen, genetisch bedingten Stoffwechselerkrankung. Diese Krankheit verhindert, dass ihr Körper bestimmte Stoffe abbaut, die sich dadurch in den Organen, Gelenken und im Gehirn ansammeln. Ohne Behandlung führt dies zu schweren Schäden und einer deutlich verkürzten Lebenserwartung.

 

Eine spezielle Enzymersatztherapie und (möglicherweise) eine Knochenmarktransplantation können den Krankheitsverlauf verlangsamen oder sogar stoppen. Die Enzymersatztherapie ist langwierig und unglaublich kostenintensiv.

 

Aktuell: Heute haben wir die konkrete Zahl für Carlas Medikament / Enzymersatztherapie (EET) bekommen. 75.000 € werden für die nächsten 10 Monate, also bis zum Jahresende '25 noch gebraucht. Der Übernahmebetrag der deutschen Krankenversicherung und der aufbringbare Eigenanteil der Eltern sind bereits abgezogen!

 

Mama Miriam und Papa Johannes berichten aktuell, dass sie ein Angebot einer ausländischen Krankenkasse bekommen haben, welche die EET künftig (ab '26) komplett übernehmen würde. Ein Umzug in's Ausland käme auf jeden Fall in Frage, denn die EET muss lebenslang durchgeführt werden, was ein riesiger Kostenpunkt und für die Eltern, verständlicherweise, nicht tragbar ist.

 

Eventuell kann schon ab Mai mit einer Heim-Verabreichung begonnen werden, was die regelmäßigen Krankenhausbesuche beenden würde. Carlas Eltern müssen dazu einen speziellen Kurs belegen.

 

Jeder €uro zählt!!! IBAN zum kopieren: DE81500240243392991601

 

Bedarf: Geld für die Enzymersatztherapie in einer Hamburger Klinik.