Carla, 8 Jahre alt (geb. 2016) aus Bad Schwartau

lebt derzeit mit Papa Johannes und

Mama Miriam am Rand von Hamburg

Carla ist erst 8 Jahre alt, doch sie ist schon jetzt eine Kämpferin, wie man sie sich nur vorstellen kann. Sie liebt es, mit ihrem Hund Benji (ein brauner Dackel) zu spielen und sich in eine Prinzessinnen-Welt zu träumen.

Nach Monaten voller Erschöpfung, Schmerzen und unklarer Symptome haben die Ärzte 2019 festgestellt, dass Carla an Mukopolysaccharidose Typ I (MPS I) leidet, einer seltenen, genetisch bedingten Stoffwechselerkrankung. Diese Krankheit verhindert, dass ihr Körper bestimmte Stoffe abbaut, die sich dadurch in den Organen, Gelenken und im Gehirn ansammeln. Ohne Behandlung führt dies zu schweren Schäden und einer deutlich verkürzten Lebenserwartung.

Eine spezielle Enzymersatztherapie und (möglicherweise) eine Knochenmarktransplantation können den Krankheitsverlauf verlangsamen oder sogar stoppen. Die Enzymersatztherapie ist langwierig und unglaublich kostenintensiv.

Aktuell: Carla konnte im Frühjahr 2024 mit der Enzymersatztherapie beginnen, allerdings werden (wie auch bei anderen Helden-Kinder, welche von uns betreut werden) die Kosten nicht vollständig von der Krankenkasse übernommen. Die beiden Eltern suchen noch immer eine deutsche Krankenkasse, welche die Kosten vollständig übernimmt - bisher erfolglos.

Bedarf: Geld für die Enzymersatztherapie in einer Hamburger Klinik.