Marvin, 3 Jahre alt (geb. 2021) aus Travemünde
Auch unser aktuell kleinster Held, hat mithilfe von Mama Chayenne ein Kunstwerk für uns angefertigt. Das Malen mit den Fingern hat bei Marvin sogar einen positiven Effekt...
Marvin leidet an spinaler Muskelatrophie (SMA Typ 2), einer seltenen genetischen Erkrankung, die seine Muskelkraft stark beeinträchtigt. Ohne die richtige Behandlung führt SMA dazu, dass alltägliche Bewegungen – wie Gehen, Sitzen oder sogar Atmen – immer schwieriger werden.
Die Behandlung setzt sich derzeit aus einer laufenden Physiotherapie, regelmäßigen Ergotherapiestunden und einer medikamentösen Unterstützung zusammen. Das Medikament erhöht die Produktion eines wichtigen Proteins, das durch die SMA-Mutation verringert ist. Dadurch wird die Funktion der motorischen Nervenzellen unterstützt.
Aktuell stehen besonders die Beine und die motorischen Fähigkeiten im Vordergrund. (Kleine Mal-Übungen unterstützen die Entwicklung der Motorik und wirken sich auf spezielle Muskelgruppen in Fingern, Hand und Arm aus.) Marvin kann ambulant behandelt werden und ist auf einem sehr guten Weg. Er genießt die Ausflüge an den Strand, Zuhause in Travemünde.
Bedarf: Geld für medizinische Hilfsmittel und für das Medikament.